На 28 февруари 2014 г. за седми пореден път ще отбележим Международен ден на редките болести, който по традиция се провежда в последния ден на месец февруари. Тази година той ще премине под мотото“Заедно за по-добра грижа“!Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях. Инициативата на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS) стартира преди 7 години и набира все повече последователипо всички краища на света. През 2013 г. 71 страни от всички континенти, включително държавите-членки на ЕС, отбелязват този ден. Хилядите инициативи, отразени масово отмедиите, създават огромен обществен импулс, който допринася за развитието на политики на ЕС за редките болести и създаване на национални планове в редица държави.Колкото и редки да са тези болести, събрани заедно те покосяват повече от 60 милиона души само в Европа и САЩ. Въпреки големият им общ брой, пациентите с редки заболявания са“сираци“на здравната система, често с отказана точна диагноза, лечение и парични помощи за изследвания. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване е определенокато рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 80% от редките болести имат генетичен произход. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания. Само вЕвропа са засегнати 30 милиона души.
